PRURIGO NODULAR: Convivir con esta enfermedad

Pleno día gris de semana santa, parece que hoy el día me acompaña para contarte mi experiencia con el prurigo nodular. No quiero que esto sea algo triste, ya que al final ha cambiado mi vida para mejor. Por lo que voy a escribir este post desde mi cama, tranquilamente relajada y disfrutando de ese fur de mi manta burdeos. Hasta hace apenas unas semanas, no tenía un diagnóstico claro. Esto ha hecho que durante este viaje de más de tres años, haya pasado por cinco dermatólogos diferentes, acompañen a mis lesiones las doce biopsias realizadas, y me haya conocido la mayoría de fármacos utilizados para enfermedades autoinmunes.

 

PRURIGO NODULAR

COMO COMENZÓ TODO

Clemencia (si me sigues por Instagram, sabrás que decidí nombrar así a mi enfermedad debido a que ningún diagnóstico era concluyente) comenzó a aparecer allá por el verano del 2016. Siempre he sido una fiel diana para las picaduras de mosquito, así que cuando comenzaron a aparecerme las lesiones, pensé que otro año más había sido un buen buffet para ellos.

Cuando la cosa comenzó a alarmarse, fue cuando esas “picaduras” comenzaron a extenderse por todas mis extremidades y el picor era tan grande que no podía dormir por las noches ni hacer una vida normal. No solo me estaba afectando a nivel físico, sino que a nivel psicológico el verme con todo el cuerpo como si fuera una especie de varicela, también me pasó factura.

No voy a contarte todo el calvario que supuso no acertar con los dermatólogos, que me atiborraran a antihistamínicos que no me hacían nada, y que llegara a tomarme al día unas ocho pastillas para ir tan zombie que ni siquiera podía conciliar mi vida normal. Esto no fue decisión mía, fue decisión de los diferentes dermatólogos que me visitaron.

El diagnóstico de prurigo nodular no fue concluyente hasta que mi dermatólogo actual (gracias Dr. Jesús Molinero por aparecer en mi vida), tras los numerosos estudios y biopsias detectó una dermatitis atópica derivada en prurigo nodular. Había pasado ya por diagnósticos como alergia, PLEVA y otros dos o tres que no recuerdo.

prurigo nodular

 

MI CAMBIO

He obviado las fotografías originales de mis lesiones para no herir la sensibilidad de algunas personas, ya que son bastante heavies. Esta fotografía de aquí, hace referencia a como estoy ahora. Al haber aceptado que es una enfermedad crónica, que ha venido para quedarse. Aunque parezca que no, puedo darme más que contenta por tener la piel como la tengo ahora; no puedes hacerte una idea de como estaba al principio.

Mi cambio de mentalidad (no te voy a engañar), vino cuando mi piel comenzó a mejorar. Al cambiarme los antihistamínicos por antibiótico, mi piel mejoró increíblemente. Las lesiones comenzaron a cicatrizarse, el picor era intenso en algunos momentos pero soportable en otros.

Mi depresión por todo lo que estaba pasando y mi “tocar fondo”, comenzó poco a poco a darme un cambio de perspectiva. Justo estaba trabajando 40h por semana como responsable del departamento técnico / formación en cosmética, y comenzando a emprender. Era una locura, un auténtico estrés, y mi piel me llamó la atención para hacer un alto en el camino.

No solo agradezco a Clemencia por aparecer y salvarme de algún que otro ingreso en el hospital por estrés. Sino que también debo agradecer a mi antiguo jefe, el cual hoy en día forma parte de mis clientes como autónoma. Por su humanidad y por todo lo que ayudó en ese proceso facilitándome la conciliación y el poder encontrar una cura o tratamiento lo antes posible.

 

MI DÍA A DÍA

Actualmente a mis intensos picores son solo en algunos momentos del día, mis sábanas o ropa enganchadas en las heridas por el rascado y la sangre seca algo normal, y me acompaña un ejército de tratamiento especial. Tomo 250mg. de ciclosporina al día, un inmunosupresor que se utiliza cuando el sistema autoinmune no responde correctamente en nuestro cuerpo y crea rechazos. Lo combino con sesiones de fototerapia en el hospital, cremas emolientes y una fórmula magistral a base de triamcinolona acetonido solo en las heridas. Todo ello pautado por el dermatólogo y realizando análisis y visitas mensuales debido a lo intenso de este medicamento.

Tiene numerosos efectos secundarios, aunque en mi caso los únicos que por ahora me he notado son cefaleas de vez en cuando y piel del rostro asfixiada permamentemente. Desde que me tomo la medicación, mi piel está llena de miliums y sensibilizada de vez en cuando.

 

SOBRE EL PRURIGO NODULAR

Como verás en la fotografía, el prurigo nodular se caracteriza por este tipo de lesiones. Yo las describo como lesiones en forma de costra redondeada y de un picor intenso. Un picor que hasta que no pasas algo así, desconoces lo que es que te pique la piel. Un picor que cuando te dicen eso de “no te rasques” solo quieres matar a alguien aunque lo digan de buena voluntad.

En mi caso comenzó a extenderse en extremidades y ahora también están presentes en la espalda. Aunque por suerte en la cara tengo muy pocas y lo que más me puede afectar es la cantidad de miliums que se me han formado.

Por lo que yo he podido informarme, no existe una causa conocida que determine su origen.

 

Hay mucho más detrás de lo que imaginas. Pero sin duda este post quiero que sirva para ese “no estás solo/a”. Que entiendo lo que se pasa cuando de repente aparece una enfermedad en tu vida que lo cambia todo. Al principio cuesta salir de ese agujero, pero sin duda en mi caso ha sido una advertencia para que fuera por otro camino en mi vida y del cual no me arrepiento.

Cuenta conmigo para contestar a todas tus dudas o compartir tu opinión acerca de mi enfermedad que por fin la he compartido de forma pública. Sé que muchas de vosotras no entendíais que me ocurría en la piel, así que espero que hayas podido conocer un poco mejor a Clemencia.

 

¡Feliz semana!

 

 

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14 comentarios en “PRURIGO NODULAR: Convivir con esta enfermedad”

  1. Barbara de algo que otra persona haría un drama, tu sabes sacar lo positivo de ello, se que eres especial
    y una persona muy sensible y me alegro de que lo hagas público para que personas con tu mismo problema
    vean que hay solución.
    Gracias por ser así. Un beso

  2. Gracias por confiar en nosotras/os, me alegro que por fin tengas diagnóstico y sepas a que enfrentarte, así es más fácil tirar adelante y cambiar el chip. Aprenderas a llevarte bien con Cleméncia! Mucho ánimo!

  3. Hola Barbara, estoy haciendo tu curso de cosmética (que me tiene enganchadísima, por cierto). He leído ahora mismo este post, y quería comentarte algo en caso de que no estés enterada. Hay una persona que me impacto mucho sus estudios y métodos para curar ciertas enfermedades, en su caso era psoriasis de hecho, no se si alguna mas, es un profesor fisioterapeuta, especializado en psiconeuroinmunología, se llama Xevi Verdaguer (aquí te dejo su blog: https://www.xeviverdaguer.com/es/blog/ ) como ya te digo quizás ya lo conozcas, pero por si acaso!
    Verás, este hombre tiene un equipo medico que se especializan en estudiar tu genética haciendo un test epigenético, quizás, él pueda ayudarte a ir un paso mas allá de tu enfermedad.
    Espero que esto te sirva de ayuda en caso de que no lo conocieras. Supongo además que no será el único que se dedique a esto

    Un abrazo enorme desde Irlanda de una Asturiana !!

  4. Muchas gracias por compartir algo tan personal! En mi humilde opinión esa convivencia que en un principio era negativa total, ahora te ha convertido en alguien más positivo, y fuerte. Todo tiene su lado positivo aunque cueste encontrarlo pero tu estas en el camino! Fuerza!! Y un besazooo

  5. Gracias Barbara por darnos a conocer a Clemencia. Me siento orgullosa de que nos hables libremente de ella porque las enfermedades autoinmunes son muy duras y si no tomas la determinación de que no va a poder contigo, puede pasarte una enorme factura. Aquí es cuando nos toca demostrar la madera de la que estamos hechas. Mucho ánimo y ya verás como cuando “os hagáis amigas” sentirás que eres única y no diferente. Besitos!!!❤️

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