PRURIGO NODULAR: Convivir con esta enfermedad

Pleno día gris de semana santa, parece que hoy el día me acompaña para contarte mi experiencia con el prurigo nodular. No quiero que esto sea algo triste, ya que al final ha cambiado mi vida para mejor. Por lo que voy a escribir este post desde mi cama, tranquilamente relajada y disfrutando de ese fur de mi manta burdeos. Hasta hace apenas unas semanas, no tenía un diagnóstico claro. Esto ha hecho que durante este viaje de más de tres años, haya pasado por cinco dermatólogos diferentes, acompañen a mis lesiones las doce biopsias realizadas, y me haya conocido la mayoría de fármacos utilizados para enfermedades autoinmunes.

 

PRURIGO NODULAR

COMO COMENZÓ TODO

Clemencia (si me sigues por Instagram, sabrás que decidí nombrar así a mi enfermedad debido a que ningún diagnóstico era concluyente) comenzó a aparecer allá por el verano del 2016. Siempre he sido una fiel diana para las picaduras de mosquito, así que cuando comenzaron a aparecerme las lesiones, pensé que otro año más había sido un buen buffet para ellos.

Cuando la cosa comenzó a alarmarse, fue cuando esas “picaduras” comenzaron a extenderse por todas mis extremidades y el picor era tan grande que no podía dormir por las noches ni hacer una vida normal. No solo me estaba afectando a nivel físico, sino que a nivel psicológico el verme con todo el cuerpo como si fuera una especie de varicela, también me pasó factura.

No voy a contarte todo el calvario que supuso no acertar con los dermatólogos, que me atiborraran a antihistamínicos que no me hacían nada, y que llegara a tomarme al día unas ocho pastillas para ir tan zombie que ni siquiera podía conciliar mi vida normal. Esto no fue decisión mía, fue decisión de los diferentes dermatólogos que me visitaron.

El diagnóstico de prurigo nodular no fue concluyente hasta que mi dermatólogo actual (gracias Dr. Jesús Molinero por aparecer en mi vida), tras los numerosos estudios y biopsias detectó una dermatitis atópica derivada en prurigo nodular. Había pasado ya por diagnósticos como alergia, PLEVA y otros dos o tres que no recuerdo.

prurigo nodular

 

MI CAMBIO

He obviado las fotografías originales de mis lesiones para no herir la sensibilidad de algunas personas, ya que son bastante heavies. Esta fotografía de aquí, hace referencia a como estoy ahora. Al haber aceptado que es una enfermedad crónica, que ha venido para quedarse. Aunque parezca que no, puedo darme más que contenta por tener la piel como la tengo ahora; no puedes hacerte una idea de como estaba al principio.

Mi cambio de mentalidad (no te voy a engañar), vino cuando mi piel comenzó a mejorar. Al cambiarme los antihistamínicos por antibiótico, mi piel mejoró increíblemente. Las lesiones comenzaron a cicatrizarse, el picor era intenso en algunos momentos pero soportable en otros.

Mi depresión por todo lo que estaba pasando y mi “tocar fondo”, comenzó poco a poco a darme un cambio de perspectiva. Justo estaba trabajando 40h por semana como responsable del departamento técnico / formación en cosmética, y comenzando a emprender. Era una locura, un auténtico estrés, y mi piel me llamó la atención para hacer un alto en el camino.

No solo agradezco a Clemencia por aparecer y salvarme de algún que otro ingreso en el hospital por estrés. Sino que también debo agradecer a mi antiguo jefe, el cual hoy en día forma parte de mis clientes como autónoma. Por su humanidad y por todo lo que ayudó en ese proceso facilitándome la conciliación y el poder encontrar una cura o tratamiento lo antes posible.

 

MI DÍA A DÍA

Actualmente a mis intensos picores son solo en algunos momentos del día, mis sábanas o ropa enganchadas en las heridas por el rascado y la sangre seca algo normal, y me acompaña un ejército de tratamiento especial. Tomo 250mg. de ciclosporina al día, un inmunosupresor que se utiliza cuando el sistema autoinmune no responde correctamente en nuestro cuerpo y crea rechazos. Lo combino con sesiones de fototerapia en el hospital, cremas emolientes y una fórmula magistral a base de triamcinolona acetonido solo en las heridas. Todo ello pautado por el dermatólogo y realizando análisis y visitas mensuales debido a lo intenso de este medicamento.

Tiene numerosos efectos secundarios, aunque en mi caso los únicos que por ahora me he notado son cefaleas de vez en cuando y piel del rostro asfixiada permamentemente. Desde que me tomo la medicación, mi piel está llena de miliums y sensibilizada de vez en cuando.

 

SOBRE EL PRURIGO NODULAR

Como verás en la fotografía, el prurigo nodular se caracteriza por este tipo de lesiones. Yo las describo como lesiones en forma de costra redondeada y de un picor intenso. Un picor que hasta que no pasas algo así, desconoces lo que es que te pique la piel. Un picor que cuando te dicen eso de “no te rasques” solo quieres matar a alguien aunque lo digan de buena voluntad.

En mi caso comenzó a extenderse en extremidades y ahora también están presentes en la espalda. Aunque por suerte en la cara tengo muy pocas y lo que más me puede afectar es la cantidad de miliums que se me han formado.

Por lo que yo he podido informarme, no existe una causa conocida que determine su origen.

 

Hay mucho más detrás de lo que imaginas. Pero sin duda este post quiero que sirva para ese “no estás solo/a”. Que entiendo lo que se pasa cuando de repente aparece una enfermedad en tu vida que lo cambia todo. Al principio cuesta salir de ese agujero, pero sin duda en mi caso ha sido una advertencia para que fuera por otro camino en mi vida y del cual no me arrepiento.

Cuenta conmigo para contestar a todas tus dudas o compartir tu opinión acerca de mi enfermedad que por fin la he compartido de forma pública. Sé que muchas de vosotras no entendíais que me ocurría en la piel, así que espero que hayas podido conocer un poco mejor a Clemencia.

 

¡Feliz semana!

 

 

¿Te ha gustado?

¡Compártelo!

Facebook
Twitter
WhatsApp

61 comentarios en «PRURIGO NODULAR: Convivir con esta enfermedad»

  1. ¿Bárbara conoces la biodescodificación? Ya te pasaré un libro el gran diccionario de las dolencias y enfermedades. También la vitamina C ayuda a cicatrizar, junto con Biotina y colageno.

    Un abrazo!

    Responder
  2. En los tatuajes, he comprobado que no salen las lesiones. Os ha pasado a alguna ésto?
    Bárbara, por qué no seguiste con crema antibiótica si viste que te curaba? Y a qué te refieres con millens?

    Responder
    • ¡Hola Cris! A mí también me ha pasado. No en la zona de los tatuajes, pero sí en la zona de las biopsias. No es bueno abusar de los productos con antibióticos, ya que matan nuestra microbiota natural de la piel y un exceso puede desencadenar más enfermedades. Ahora el preparado de farmacia del dermatólogo me está funcionando de maravilla, pero es una fórmula magistral personalizada.

      No he entendido lo de los millens, ¿a qué te refieres?

      Un abrazo

      Responder
  3. hola mi nombre es tyra tengo 23 años de ecuador se siente muy triste cargar con esta enfermedad por que en mi paisa no consigo alguien que me ayude a quitar las manchas están muy marcadas y da nostalgia verse así se siente muy tristes y quisiera que me ayudaran con un tratamiento para ayudar a borrar un poco esta cicatrices que se me ven muy feas

    Responder
    • ¡Hola Tyra! Siento mucho por lo que estás pasando, y qué pena que allá no hayan muchas opciones en la medicina para poder curarte… yo no puedo ayudarte porque lo que actualmente estoy utilizando es todo de dermatólogo y hospital.

      Te mando un fuerte abrazo

      Responder
    • ¡Hola María! Siento mucho por lo que estás pasando, te entiendo perfectamente y se hace muy duro. Lamentablemente no soy dermatóloga, por lo que no puedo ayudarte 🙁

      Te recomiendo que investigues dermatólogos especializados en enfermedades auto inmunes para que puedan ayudarte. En mi caso que soy de Barcelona he encontrado uno que es con quien me quedo y no lo cambio. Seguro que tú también encuentras a un buen profesional.

      Un abrazo

      Responder
    • Buenas tardes a tod@s Led escribo en este blog único que he encontrado hasta el momento de prudigo nodular, hace 6 años que comencé esta enfermedad, ya estaba al borde del desquicie al ver que nada funcionaba, mis palabras hoy son para decirles que por fin parece que han encontrado la cura, desde febrero estoy en un tratamiento que aún está en investigación, un pinchazo al mes y desde el primer pinchazo desaparecieron los picores, a día de hoy los nódulos no existen, sólo las marcas que imagino se irán curando, pero lo más preocupante q era para mí los picores han desaparecido, así que por fin esperanzaaaaaa

      Responder
  4. Hola Bárbara,
    ¡Gracias por compartir tu experiencia!
    ¿Podrías hablar más del tratamiento con antibióticos?
    De momento el dermatólogo solo acepta cambiar la pomada corticoide y hacer un combinado de bilaxten y atarax.
    Tengo lesiones antiguas (+de año) que no noto que mejoran.
    También valoraron un antidepresivo que tiene efecto sobre el picor pero doy el pecho y no es compatible con la lactancia.
    Saludos

    Responder
    • ¡Hola Inma! Lo siento, no puedo hablarte de antibióticos porque no soy médica 🙁 Te recomiendo sin duda que puedas cambiar de dermatólogo si ves que con el actual no te ofrece mucha solución.

      Yo pasé por seis diferentes hasta que di con el que realmente me ha mejorado. Aunque la medicación que me daban no era compatible con embarazo ni lactancia.

      Un abrazo

      Responder
  5. Hola que tal. Yo tengo prurigo nodular me lo diagnosticaron hace 8 meses . Nunca ningún dermatolo supo decirme k tenia . Me daban cremas preparados . Y pastillas para las alergias. Que calmen la picazon. Pero a mediados de esta pandemia encontré un dermatolo k nunca me solto la mano me hiso todo estudios de sangre… 3 biopsia. Me dieron corticoides . Cremas humectante. Los baños tiene que ser agua más fría que caliente. Jabon neutro . Y asi fue calmando . Pero no me pueden dar más corticoides . Y en la última biopsia me detectaron k lo mio es priorito nodular. O sea que lo tengo desde hace 24 años y nunca supe porque nadie e hizo un buen estudio …

    Responder
  6. Hola buenas noches…..te leía y parezco yo la que escrbio todo eso…años luchando y cada más más más triste….
    Los dermatólogos me dicen no hay cura…y me dan sólo cremas.

    Responder
  7. Hola, yo estoy con prurigo desde año 2008, los primeros 4 años fueron horrorosos, ya llevo 13 años y afortunadamente ha disminuido bastante, ya no tomo medicamentos, porque nada de lo medicado me dio resultado.
    Pase por muchos dermatólogos, hasta que llegue a un doctor Cubano, que me dio el diagnostico solo con verme y se confirmo con biopsia. Gracias a Dios, en el rostro ha sido muy leve, casi nada, pero desde el cuello hacia abajo, es muy complicado. Hago yoga, pilates, hipnosis, siquiatra y me ha dado mas resultado. Hay días que tengo crisis por stress y ahí aparece de nuevo en ciertas partes de mi cuerpo. Gracias por esta pagina, cuando la encontré, me alivio saber que se puede vivir, solo hay que agradecer que no ha sido mas grave, a pesar de haber estado con psicólogo y siquiatra por esto. Tengo ganas de seguir sobrellevando esta enfermedad y no quiero decaer, un abrazo.

    Responder
  8. Hola a todas mi nombre es Say y les escribo de Chiapas, México.
    Me identifico mucho con ustedes pues desde hace 8 años sufro esta bendita enfermedad CLEMENCIA y es realmente decepcionante ver que todo el medicamento que te aplicas y tomas no funciona, pienso en mi familia pues tengo el apoyo de ellos pero solo yo sé lo que siento y lo deprimente que es ver que pasan los días y te aparecen más y más nódulos, he visitado innumerable doctores y dermatólogos me han echo biopsias pero es el mismo resultado.
    Algo que si tengo es mucha FE en Dios y sé que para él nada hay imposible, y le doy gracias por mantenerme con vida porque han pasado muchas cosas malas por mi mente pero él me sostiene y me impide hacerlas. Ahora me queda seguir luchando con esto y con los problemas en mi matrimonio que hacen esta enfermedad más difícil.
    Gracias Bárbara por contar nuestra historia Ánimo chicas y recuerden que no están solas!! Saludos a todas hermosas!!

    Responder
  9. Hola !!! Mi nombre es María y llevo con esta enfermedad más de 25 años. Vino un día si más cuando tenía 22 años y me ha acompañado siempre. He visitado a innumerables dermatólogos, me han hecho estudios, análisis y biopsias de todo tipo. Me diagnosticaron prurito nodular desde el principio y desde entonces lucho contra esta enfermedad. Va a temporadas, unas veces me revelo y me esfuerzo en seguir las pautas que me asignan (la mayoría sin éxito) y otras me doy por vencida y me dejo. Es tanta la impotencia de ver que intentas hacer todo lo que te dicen y luego no sirve de nada, que me hundo y me gustaría desaparecer y a veces hasta morirme!. Es muy duro para una mujer no poder ponerse una falda o un vestido en verano por tener estas lesiones en la piel y sentirte avergonzada, fea y soñar con que mañana te levantas y ha desaparecido todo. Si alguien conoce a algún especialista que le haya funcionado le agradecería me lo hiciera saber.

    Muchas gracias y mucho ánimo a todos.

    Responder
    • ¡Hola María! Mucha fuerza en tu proceso. A mi me lleva el Dr. Jesús Molinero en Barcelona, y no lo cambio por nada del mundo. Ahora estoy cada día 15 días con inyecciones de Dupilumab, combinadas con Ciclosporina y me ha mejorado mucho.

      Un abrazo

      Responder
  10. Hola!Yo llevo 23 años con la enfermedad,ahora tengo 33,toda la vida casi.Con mi dermarologo,los ultimos 12 años hemos intentado todos tratamientos que existen.Algunos funcionaban bien,otros no.La verdad es que tienes que aprender a vivir con esto,a comprar ropa que te cubre las partes del cuerpo cuando estas mal y la ropa que te gusta cuando estas bien…Animo!

    Responder
      • Hola, me llamo Teresa, en el mes de mayo en plena pandemia me empezaron a salir unas ronchas y fui a muchos dermatólogos y dermatólogas, a una alergóloga y nadie me daba con lo que tenía.
        Fui de viaje y cuando volví estaba llena en todo el cuerpo, sobre todo en la cabeza.
        Al final en agosto una dermatóloga dió con lo que tenía , prúrigo nodular.
        Ahora estoy mucho mejor con crema de antibióticos y estoy yendo a una terapeuta de reflexoterapia, me ha mandado gotas de flores de Bach y me da masajes en los pies.
        Las ronchas han ido desapaciendo poco a poco.
        Espero que tod@s mejoren.
        Un saludo.

        Responder
  11. Hola Barbara, mi nombre es Noelia, y también sufro esta horrible enfermedad desde hace 8 años. A mi me apareció un verano y pensé que era alergia al sol, comenzó por los tobillos y poco a poco fue subiendonpor todo el cuerpo. Al igual que tu y muchas de las que escribiis he pasado por 7,8,9…dermartologos, de los tratamientos ya perdí la cuenta… Y ahora mismo estoy a la espera del resultado de una nueva biopsia… Han mandado a analizar la muestra a un patologo que hay al parecer especialista en piel. Este dermatologo que me lleva, la verdad que estoy muy contenta… Porque es es primero que veo que pone todo su empeño en ayudarme en solucionar el problema y no en paliar. Ya os contaré cuando sepa algo. Aunque con la situación que estamos viviendo creo que va a tardar.

    Responder
  12. ¡Hola! la verdad acabo de llegar a este blog buscando sobre mi enfermedad, me llamo Annie soy de Colombia y también tengo prurigo nodular. Tengo 15 años y se me diagnostico a inicios del año pasado, recuerdo que todo inicio hace tres años con pequeñas heridas, creí que era una picadura de algún insecto pero se empezó a propagar añadido a esto, tengo hiperhidrosis palmar y eso hace que la picazón vaya a peor y mas aun cuando en mi antigua escuela les daba asco estar conmigo. Fueron tres años duros, pasando de dermatologos en dermatologo aunque en esos tiempos la picazón era soportable, hasta que una medica me diagnostico erróneamente zarna y receto un aceite que empeoro demasiado las heridas y la picazón, gracias a esto las heridas fueron aun mas, el tiempo paso y hace dos años una bacteria entro por una de las heridas e hizo osteomielitis en mi hombro (se comió el hueso) ademas de algunas infecciones de mas. Actualmente y luego de varias cirugías y muchos antibióticos, estoy relativamente bien aunque aun no me acostumbro al prurigo y la exclusión social ademas de las infecciones y rutinas diarias para combatirlo. Para todo aquel que lea esto, lo que mas me ha servido en estos años es hidratar demasiado la piel y por la noche cubrirla con vendaje ( o cualquier cosa que evite que te rasques) No tomo ningún medicamento pero si aplico crema hidratante y una crema con formula magistral. Les deseo mucha suerte y gracias por escribir tu experiencia, me es de ayuda saber que existen mas personas como yo (no he podido encontrar muchos casos o testimonios)

    Responder
  13. Yo tengo algo parecido en los brazos, pequeños nodulitos callosos, la diferencia es que no me pican.Los especialistas me han dicho que es nervioso.Yo me los saco en cuantos detecto pero es solo porque no me gustan para nada, porque su aspecto es blanquesino y no se ve bien en el brazo.No puedo usar mangas cortas porque llaman la atención y lo que yo los saco se me oscurese la piel, .-He probado cuanto me han dicho, pero aparecen siempre. Aveces creo que se me van , pero vuelven. Ahora visitaré un homeópata, espero tener suerte.-Gracias!

    Responder
  14. Buenos días, llevo 7 años lia con esta enfermedad estoy desesperada, tengo un dermatólogo que es buenísimo me va cambiando el tratamiento ahora empiezo uno nuevo haber como me va, no pensé que había tantas personas así, en fin espero que den con una cura para nosotras gracias por compartir y os deseo lo mejor felices fiestassss

    Responder
  15. Hola yo tengo esta enfermedad que ha cambiado mi vida por completo!!! Pase por 4 dermatólogos hasta el 5 to le puso nombre a lo que me pasaba a mi empezó en el 4 to mes de embarazo hoy mi hija ya va a cumplir un año y yo sigo con esta tortura China!!!!!
    He probado de todo lo que existe en el mercado tanto tomado como untado ya también he aprendido a vivir con esta enfermedad y pido a Dios que algún día se me quite porque mi cuerpo está lleno de cicatrices y brotes que aún siguen apareciendo no le deseo ni a mi peor enemigo esto!!! Pero no pierdo la fe que algún día saldre

    Responder
  16. Me gustaría añadir que en el comentario anterior no se publicó, que ya yo he tomado todos los tratamientos posibles, y lo único q me mejoró fue la acupuntura, a día de hoy es con lo q consigo calmar los picores, a parte creo q conseguí parar las lesiones pues siempre tengo las mismas

    Responder
  17. Hola Barbara, muchas gracias por compartir tu experiencia y q entre todas podamos resolver dudas, yo llevo desde hace 5 años con estos picores pq es lo peor q llevo, solo me he hecho una biopsia y cierto es que ese nodulo no me ha salido más, los que tu te has biopsiado te han vuelto a salir???

    Responder
    • Hola Zene! Pues ahora lo que dices… ¡no! en las partes que me han hecho biopsia no ha vuelto a salir nada, de hecho se me han formado queloides. Pero eso tiene que ver mucho porque suelo tener mala cicatrización.

      Un abrazo

      Responder
      • Pues yo voy a cometer la locura de hacerme cirugía en todas, ya te contaré que tal, pues en las que yo me he hecho biopsia no me han salido y la cicatriz ni se ve, así que ya les informaré,muchas gracias a todas

        Responder
  18. Hola gracias x compartir tu experiencia yo tengo casi un año y solo un medico me ha dicho que es prurigo y me ha infiltrado corticoide pero sigo igual aún biopsia no m han hecho

    Responder
  19. Me llamo Lucia tu historia parece la mia,desde picaduras de mosquitos ha sarna impetigo liquen plano,y finalmente clemencia,cortisona,antihestaminicos,doxepina,rayos Puva,y un sin parar de ir a peor,de pensar que la vida me esta tratando mal que es injusta,que no existe el karma,me encontré tu historia por casualidad,cuando buscaba una vez mas ayuda en la red y me ha dado una chispa de esperanza de hecho tengo hora con tu dermatólogo el 17 de junio,solo espero que me vaya también como a ti,gracias por explicar lo que yo estoy harta de contar a mi gente,dicho por otro parece que toma mas fuerza,a los mas cercanos les mando tu post,¡Ella te lo explicara mejor que yo!gracias poe decir que no estoy sola,y ojalá leas esto nanit

    Responder
    • Hola Lucía! ¡A por todas! Cuesta y es difícil cuando suceden cosas así, pero no te quedes con lo malo. Trata de pensar que puedes hacer a partir de ahora tú con tu cambio de actitud. En mi caso era un ¡alto! por el ritmo de vida tan acelerado que llevaba.

      Un abrazo y te deseo lo mejor con el Dr. Molinero

      Responder
  20. Barbara de algo que otra persona haría un drama, tu sabes sacar lo positivo de ello, se que eres especial
    y una persona muy sensible y me alegro de que lo hagas público para que personas con tu mismo problema
    vean que hay solución.
    Gracias por ser así. Un beso

    Responder
  21. Gracias por confiar en nosotras/os, me alegro que por fin tengas diagnóstico y sepas a que enfrentarte, así es más fácil tirar adelante y cambiar el chip. Aprenderas a llevarte bien con Cleméncia! Mucho ánimo!

    Responder
  22. Hola Barbara, estoy haciendo tu curso de cosmética (que me tiene enganchadísima, por cierto). He leído ahora mismo este post, y quería comentarte algo en caso de que no estés enterada. Hay una persona que me impacto mucho sus estudios y métodos para curar ciertas enfermedades, en su caso era psoriasis de hecho, no se si alguna mas, es un profesor fisioterapeuta, especializado en psiconeuroinmunología, se llama Xevi Verdaguer (aquí te dejo su blog: https://www.xeviverdaguer.com/es/blog/ ) como ya te digo quizás ya lo conozcas, pero por si acaso!
    Verás, este hombre tiene un equipo medico que se especializan en estudiar tu genética haciendo un test epigenético, quizás, él pueda ayudarte a ir un paso mas allá de tu enfermedad.
    Espero que esto te sirva de ayuda en caso de que no lo conocieras. Supongo además que no será el único que se dedique a esto

    Un abrazo enorme desde Irlanda de una Asturiana !!

    Responder
  23. Muchas gracias por compartir algo tan personal! En mi humilde opinión esa convivencia que en un principio era negativa total, ahora te ha convertido en alguien más positivo, y fuerte. Todo tiene su lado positivo aunque cueste encontrarlo pero tu estas en el camino! Fuerza!! Y un besazooo

    Responder
      • Muchas gracias por compartir tu experiencia, yo llevo desde 2015, he pasado por miles de dermatólogos y tratamientos, y la verdad q me han funcionado un tiempo pero luego nada, hace 3 años comencé con acupuntura y sinceramente es lo único q me calma los picores además de secarme las lesiones hasta tal punto que se quedan planas y sin ese color oscuro q tenían, pero Barbara me surge una duda en las que te han hecho biopsia te han vuelto a salir?? Porque a mi no

        Responder
  24. Gracias Barbara por darnos a conocer a Clemencia. Me siento orgullosa de que nos hables libremente de ella porque las enfermedades autoinmunes son muy duras y si no tomas la determinación de que no va a poder contigo, puede pasarte una enorme factura. Aquí es cuando nos toca demostrar la madera de la que estamos hechas. Mucho ánimo y ya verás como cuando “os hagáis amigas” sentirás que eres única y no diferente. Besitos!!!❤️

    Responder

Deja un comentario

BARBARA GEES SL será responsable por tus datos, se enviarán a One.com para poder responder tu comentario. Este tratamiento se hace con base en tu consentimiento. Deberás entender que esta información es pública, y los datos que coloques en este formulario los leerá cualquier visitante de este sitio web. Conservaré esta información por el tiempo que dure esta entrada del blog o hasta que tú decidas eliminar el comentario. Puedes ejercer cualquier derecho que tengas relacionado con la protección de tus datos según se describe en la política de privacidad.

Barbaragees

© Copyright 2021, Barbara Gees
Todos los derechos reservados